骨髄移植の流れ
１．自分の白血球のタイプを調べる
骨髄移植をするには当然ながらドナーという存在が必要だ。もちろん、誰でもよいなんてことはなく、患者と白血球のタイプ（HLA）が一致する人でなければならない。完全に同じでなくても移植を行うことはあるようだが、まずは適合するドナーを探すのが一般的だ。
骨髄移植をすると決まってまず最初に行うのは自分のHLAを調べることだ。
何も大げさな検査ではない。ただ採血されるだけだ。
結果は数日で出る。
自分の型が何だったか、そこまでは知る必要はないだろう。私も教えてもらっていないし、聞いたところで何かの役に立つわけでもない。
医師から、移植は早くて春、できれば夏頃までにやりたいと言われていた。このHLAの検査を受けたのが、12月。調整には4か月から半年くらいはかかるということになる。
２．血縁者の白血球の型を調べる
自分のHLAが判明すると、次はドナー候補のHLAを調べることになる。
HLAは何万通りもあるそうで、それが完全一致することなど、砂の中から針をさがすようなものだと思うかもしれない。だが、兄弟間であれば一致する確率は25パーセントもある。
私には姉が二人、弟が一人いる。ドナーになるのにも年齢制限があり、あと5年先だったら、姉二人は除外されていただろう。
ちなみに親や親せきとなると適合する確率は1パーセント以下に落ち込む。もちろん、親は70代ということで、はなから対象外ではあったが。
ここで兄弟がいない、もしくは何らかの事情でドナーになれないという場合は、当然ながらこの過程をスキップして骨髄バンクに登録することになる。
私の場合はありがたいことに兄弟が協力的で、特に持病もなかったので、まずは彼らのHLAを調べることになった。余談だが、一番上の姉はインドに住んでいるという理由でドナー候補から外された。本人は残念がっていたが、おそらく、感染とかそういうことが関係しているはずだ。献血も断られるらしいので。
HLA検査のため、私が入院している病院まで来てもらう必要があった。遠方に住んでいるとなかなか大変だとは思う。姉と弟は2人で日にちを合わせ、2時間程度かけて病院まで来てくれた。
まず医師の説明を受ける。そして採血。これだけなので、1時間もかからない。
結果は数日で出る。
姉は半分だけ一致、弟はかすりもしなかった。
という結果になり、私は骨髄バンクでドナーを探すことになった。もし適合していれば、健康診断という次のステップに進むことになる。
３．骨髄バンクに登録する
骨髄バンクに登録したのは、自分のHLAを検査してからおよそ1か月が経ったころだった。
医師から渡された書類に必要事項を書き込んだだけだ。あとは病院がやってくれる。
事前の説明で骨髄バンクでドナーを探して移植を受ける場合、血縁間でやるよりもお金がかかると言われた。その大部分が実費となる。覚悟していたが、40～50万円くらいだと聞いたときは、正直安いと思った。それで命がつながるのだから。
同時進行可能なドナーの人数は、初回のみ最大10名まで希望できる。HLAが一致したとしても順調に移植まで進むとは限らない。できれば母数は大きい方が良いというわけで、私も10名で希望を出した。
４．ドナー候補者の白血球の型を調べる
骨髄バンクに登録してしばらくはバンクから何の連絡もなく、医師も移植に関して何も言及しないので、本当にドナーが見つかるのだろうかと不安になった。
そして動きがあったのは登録から1か月くらい経ったころだ。自宅に請求書が届くようになった。結構頻繁に。しかも中身はまったく同じで、請求金額はどれも8,000円となっている。最初は何かの間違いかと思った。
これはドナーのスクリーニング検査料とドナー確認検査手数料だ。つまり、おそらく私のHLAと一致しそうな人が何人かいて、それぞれが検査を受けるところまで進んだということだ。
そしてHLAが一致する人の中から医師が優先順位をつける。年齢、体格、もろもろの条件を総合的に見て絞っていくのだろうが、私はそれについて詳細は知らない。
登録して１か月半で男性のドナーで決まりそうだと知らされた。
５．移植に向けてスケジュール調整
ドナーが絞られたのは地固め療法の３クール目が終了した3月末だった。この時すでにがん細胞はゼロになっていた。いつでも移植を受けられる状態であったが、移植日はこの時点で５月下旬と決まっていたため、４月にもう１クール化学療法を受けて移植に臨むことになった。
１人に絞り込まれたドナーは家族も含めて面談を受ける。この面談で最終的な同意の確認をするようだ。
ここで問題が発生することがある。本人が良くても家族が拒否することがあるそうだ。リスクはゼロではない。万が一、ということもあり得るとなると、家族が難色を示すのも無理はない。
私の場合は順調に調整が進み、予定通り５月下旬に移植を受けられることになった。
６．移植前の検査と説明
移植日が決まれば、そこから逆算して入院日が決まる。
入院から移植日までおよそ２週間あった。まずは全身の検査だ。
肺機能検査、胃カメラ、歯科、婦人科、外科受診と連日忙しい。大腸検査は免れた。それを必須とする医師もいる。
検査のほか、医師から改めて骨髄移植の説明を受けた。これには夫、両親も同席した。最終的な意向を確認され、書類にサインをしたのを覚えている。ここまできて翻意する人がいるのかどうかわからない。ただ、結構シビアなことを聞かされたので怖気づいてしまう人がいてもおかしくない。
７．前処置
全ての検査が終わり、放射線科で放射線照射の説明や事前準備が済むといよいよ移植に向けて前処置というものが始まる。
まずは首にCVカテーテルを入れる。このカテーテルから骨髄液や薬剤等が入れられることになる。退院まで入れっぱなしだ。
前処置はふたつ。放射線照射と大量の抗がん剤投与だ。放射線は１日２回、３日間というスケジュールで、合計で12㏉（グレイ）の放射線が照射された。抗がん剤は２日間投与された。エンドキサンという種類の抗がん剤だ。
８．移植当日
午前中にドナーから骨髄液が採取され、午後に入院している病院に到着した。
大勢の医療スタッフが見守る中、骨髄液が入ったパックが私の首に入っているCVカテーテルに繋がれ、移植開始。途中血圧が異常に上がり、滴下速度を緩めたことで予定より時間がかかった。４時間ほどかけて1,080ccの骨髄液が投与された。
私の場合は血液型が一緒だったため骨髄液が到着してすぐに移植が開始されたが、血液型が違う場合、もう一つ工程が増えるようで、そうなると移植開始が夜になることもある。
９．生着
移植後は前処置の副作用に耐える日々が続く。生着が待ち遠しい時期だ。私は移植から16日後に生着した。
生着したといってもまだまだ感染しやすい状態であることに変わりはない。クリーンルームから出られるのはもう少し後になる。
10. 退院
私は移植から１か月と１週間で退院した。これより早く退院する人もいるし、数か月という人もいる。個人差が大きい。
骨髄移植が終われば地固め療法はもう行わない。長かった入院生活が終わり、あとは通院でフォローしていく。
費用について
１．血液検査の費用と返金
自分のHLAの型を調べるのにかかる費用は、49,500円。保険適用外なので結構高い。ただし、骨髄移植が終わった後に病院から返金されるので、実際には無料ということになる。
兄弟のHLA検査の費用は一人当たり38,500円。私は姉と弟の2人分の検査費用、77,000円を支払った。型が適合せず、どちらもドナーにならなかったからか、返金はなかった。もしかしたらドナーになり、移植までいくと返金があるかもしれない。
２．骨髄バンクの費用と免除
骨髄バンクでまず行うのはドナー候補者の血液検査だ。この費用は5,000円だが、ドナー確認検査手数料3,000円と必ずセットで請求されるため、ドナー候補者1名ごとに8,000円かかる。もちろん、患者のほうに請求される。私のドナー候補はどうやら6名いたようで、合計48,000円を支払った。
ドナー候補が一人に絞られると、移植に向けて調整が進む。最終同意等調整料41,000円、ドナー団体傷害保険料25,000円、採取・フォローアップ調整料49,000円、オプション検査料44,000円がかかる。合計で15万9,000円だ。全て実費で返金はない。
骨髄バンクだけで20万円を超える出費だ。なにか助成はないものかと考えるのが普通だろう。助成はある。ただ、私は対象外だった。生活保護世帯、住民税や所得税非課税世帯は100パーセント、あとは所得税の年額に応じて50～90パーセントの免除率が決められているので、とりあえず申請してみるのがよい。
ひとつ注意しなければならないのは、一度支払ったお金は、例え免除対象者であっても返金されないということだ。なので、支払いをする前にまず免除申請をしてみるのがよい。対象外であるとわかってから支払えばよいのだ。
3．骨髄液移送費と助成金
ドナーはどこの誰かわからない。飛行機でしか行けないような遠方にいる可能性も十分ある。そんなドナーがわざわざ自分が入院している病院に来るということはない。居住地の近くの病院で骨髄液を採取し、すぐにその採れたてほやほやの骨髄液が輸送される。
事前に見積書が病院あてに届く。私のドナーさんがどこの病院で処置を受けるかは黒く塗りつぶされてあったのでわからない。見積もりは7万6,260円だった。のちに、新幹線で今こちらにむかっていると聞かされたので、北海道とか沖縄ではないだろう。空輸だとおそらくもっと高いのではないか。
さて、この輸送費、これは協会けんぽから一部返金があった。合算高額療養費という名目で5万1,282円戻ってきた。なので実質私が支払ったのは2万4,978円ということになる。移植が終わってすぐに病院の移植コーディネーターが申請書類を用意してくれたので、私は必要事項に記入をしただけで済んだ。
4．結局いくらかかったか
骨髄移植を受けるとなって検査を始め、実際移植を受けるまでに果たしていくらかかったのか。医師が言うように40～50万円かかったのか。
HLA検査料、骨髄バンクの費用、移送費を全て合計すると、40万9,760円になる。
ただ、返金された分を引くと、実際かかった費用は30万8,978円ということになる。
個人差はある。骨髄バンクでなければもっともっと費用を抑えられるだろうし、逆に、骨髄バンクで見つかったドナーの居住地によっては移送費がもっと高額になることがある。
もう一つ、骨髄移植で入院している時に保険適用外の費用が請求された。それまでの入院で保険適用外というと文書料、差額ベッド代、あとは食事代くらいだった。それが骨髄移植で入院したときだけ、「その他」という項目で合計18万200円が計上されていた。明細は捨ててしまったし、病院にも聞かなかったので詳細はわからないが。
というわけで、その「その他」の保険適用外の費用も含めると、骨髄移植でおよそ50万円の費用がかかった。医師の言うとおりというわけだ。
この金額、高いとみるか、安いとみるか。
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