2023年12月　外来受診【ステロイド中止まであと少し】

８月に再入院をした時にステロイド（プレドニン）の服用が始まった。

これが劇的に効き、私の体はみるみるうちに回復し２週間で退院した。そしてその後も体調が良い状態が続いている。

ステロイドは長期間使用するものではない。かといって急に服用をやめるとその反動で副作用が出やすい。

時間をかけて少しずつ量を減らしていくのが一般的だ。

私の場合も少しずつ、少しずつ減量していった。8月は1日12.5㎎だったのが、11月の受診で1日2㎎というところまで減った。

そして12月の受診で1日2㎎を1日おきに服用するという指示に変わった。1日の量を減らす場合と飲む日数を減らす場合があるという。私の場合は後者の方がいいでしょうと言われた。理由はよくわからない。

ステロイドを減量すると副作用が出ることがある。医師に言われたのは食欲不振や倦怠感だ。食欲不振は感じたことはない。倦怠感は多少あった。特に減量して1週間くらいの間はなんとなく身体が重いな、だるいな、という感覚があった。この副作用があまりにひどいとおそらくステロイドをもう一度増やすのだろう。

1日おきに変わっても特に倦怠感はない。順調にいけば次回の受診で中止になるだろう。

ただ、指のこわばりや関節痛、筋肉痛はどちらかというとひどくなっている。骨髄移植の合併症の場合もあるようだが、私自身はステロイドを減量しているせいだと思っている。副腎皮質ホルモンが足りないのだ。

朝一番は最悪だ。寝ぼけまなこでうっかり指を曲げようものなら激痛で「痛い」と声が漏れる。その後はゆっくりと指を曲げたり伸ばしたりして慣らしていく。なぜか左手より右手のほうが症状が重い。そして5本の中で一番重症なのは小指だ。日中でも痛みが走り、途中までしか曲げられない。

以前同じような症状になったときはかかとや膝、股関節などなど身体中のありとあらゆる関節や骨が痛かったが、今回は主に上半身に症状が現れた。指のほか、肘と肩の関節が痛む。さらに上腕二頭筋の筋肉痛も加わり、腕の曲げ伸ばしは結構辛い。脚の裏側も筋肉痛があり、便座に座ると毎回痛い。

これはどうしようもない。ステロイドが中止になり、ホルモンが正常に作られるようになるまで、ただただ待つしかない。万が一、骨髄移植の合併症であれば話は変わってくるが、そうでないことを祈るばかりだ。

もうすぐお正月だ。夫も長期休暇に入る。

体調も良いので一泊二日の旅行を計画している。というか、もうすでに予約してある。

その街の一角は食べ歩きができる観光スポット。そして温泉も有名だ。

最後に旅行をしたのはいつだったろうか。病気になってからはもちろん行っていない。たまに行く外食がご褒美だ。

食べられないものはあるが、それを避ければ食べ歩きも楽しめるはず。さて、温泉はどうだろう。せっかくだから入りたい。

12月の受診で医師に旅行に行くことを伝え、いろいろ確認をした。

まず医師は「確信犯ですね。」と苦笑した。

つまり、旅行に行くこと自体、ご法度だったのだ。順序としては、まず旅行してもよいか医師に聞かなければいけなかったのだ。それなのに私はすでに予約までしてあるという。

私の医師は結構緩い感じなのでキャンセルしなさいとは言われなかったが、これが違う医師だったら激怒されていたかもしれない。

それでもやはり、温泉は許可が下りなかった。温泉に限らず、不特定多数の人が入る大浴場もNGだ。

残念だ。

いつになったら温泉に入れるだろう。免疫抑制剤を飲んでいる間はまず無理か。抗がん剤がなくなるまでとなると年単位で無理ということになる。

食べるものにも制約がある。お正月は毎年すき焼きを食べる。脂ののった高級飛騨牛を生卵という黄金のたれにくぐらせて食べるのが定番なのだが、生卵も許可が下りなかった。

さすがに絶対だめだと言われている物を食べるほど愚か者ではない。

刺身、生卵、納豆は絶対口にしない。肉は良く焼いて食べている。最低限のことは守っている。

せっかくここまで来たのだ。

温泉ぐらい我慢しよう。

去年の今頃はそれどころではなかったのだから。

人は欲深い。

今こうして生きていることに感謝しないと。

※血液検査の結果※